Approches alternatives de l'autisme

Dérives du biomed et Chronimed

Plongée dans les groupes Facebook Lyme

Des spécificités françaises

Les tiques jouent les trouble fêtes dans certaines régions de France plus que dans d’autres. Nos randonnées au cœur de la nature, dans la forêt peuvent se transformer en source d’angoisse. Vêtus d’habits couvrants aspergés de produit répulsif, nous restons loin des hautes herbes et n’oublions pas l’inspection minutieuse de chaque centimètre de notre peau au retour. Au moindre signe de rougeur circulaire typique, nous consultons consciencieusement le médecin. La question qui se pose concerne les tiques ou rougeurs passées…inaperçues. Et si celles-ci nous plongeaient dans des maladies chroniques de nombreuses années plus tard ?

Les associations de patients dénoncent une épidémie qu’on nous cache, un déni des pouvoirs publics, une catastrophe sanitaire. Des associations contestent aussi la validité des tests de dépistage préférant le diagnostic sur la base des seuls symptômes. Cependant, certains signes qu’ils attribuent à cette maladie sont partagés par une grande partie de la population ou entrent dans le cadre de pathologies très spécifiques : fatigue, faiblesse, douleurs, maux de tête, difficultés de concentration, de mémoire, paralysies. Bref, ce n’est pas simple.

Des figures médiatiques avancent même qu’une proportion de cas de maladies chroniques, neurodégénératives ou auto-immunes seraient en lien avec Lyme (Parkinson, Alzheimer, Sclérose en Plaques, polyarthrite rhumatoïde, etc), et annoncent obtenir de très bons résultats chez certains avec des traitements anti-infectieux, et même des cas de guérisons.

Il faut savoir que les sociétés savantes s’opposent totalement à ce discours. Elles ne reconnaissent pas Lyme en tant que maladie chronique, mais comme une maladie ponctuelle facile à traiter avec un traitement court. L’explication est que les arguments d’associations telles que l’ILADS s’appuient sur des données scientifiques de qualité médiocre. En ce qui concernent les traitements réclamés par les associations de malades, ils n’ont dans les faits jamais été évalués dans le cadre d’aucune étude clinique.

Les infectiologues mettent en avant les risques encourus par les patients du fait de traitements lourds au long cours et de passer à côté d’une autre pathologie. Selon une étude récente, neuf patients Lyme sur dix seraient en fait atteints d’une autre maladie. Cette situation pourrait entraîner une perte de chance pour eux. Les nombreux médicaments, prescrits pour Lyme sur des durées qui peuvent se compter en années, sont accompagnés de tout un cortège d’effets indésirables. Les manifestations négatives sont très souvent interprétées comme bon signe, la réaction des bactéries qui meurent. Elles risquent aussi d’être mises à tort sur le compte de la progression inexorable de la maladie.

Ce fossé entre infectiologues et les militants associatifs n’est pas une spécificité française, bien au contraire. Que ce soit aux Etats-Unis ou en Europe, les activistes mènent le même combat pour faire reconnaître Lyme comme maladie chronique. Même en Allemagne où des malades passent des tests non reconnus officiellement et se tournent vers des cliniques privées hors de prix qui proposent des approches alternatives.

Actuellement, les associations mènent d’intenses campagnes de lobbying, lancent d’innombrables procès en justice et tentent d’obtenir le plus de soutiens politiques possibles.  Des grosses sommes d’argent peuvent être injectées par de richissimes philanthropes pour soutenir leur cause, comme ce milliardaire britannique qui compterait 15 malades de Lyme dans sa famille.

Des activistes aux idées radicales font parler d’eux. Il serait question selon eux de contamination non seulement par les tiques, mais par transfusion sanguine, via les moustiques, les araignées ou de la mère à l’enfant à la naissance. 90% de la population mondiale serait contaminée par Lyme, dont une proportion de porteurs sains. Le MMS, un faux remède dangereux à base de Javel mis en cause dans plusieurs décès est répertorié parmi les interventions recommandées sur un site. Ils mènent des actions coup de poing, par exemple en répandant du faux sang sur l’Institut de Transfusion Sanguine.

Qu’ils soient radicaux ou plus modérés, les acteurs du milieu associatif Lyme en France se démarquent du reste du monde par leur position choquante sur la question de l’autisme. Sur une multitude de sites Web consacrés à Lyme, l’autisme est abordé comme une pathologie due à Lyme ou autres infections cachées.  Les études qui ont largement réfuté cette piste sont ignorées. 100% des enfants autistes seraient concernés.  Les promesses font rêver : guérisons, améliorations spectaculaires, et juste 20% d’échecs.

Des parents se transforment du jour au lendemain en guerriers, se battant contre la maladie de leur enfant, prêts à tout pour éradiquer toutes ces bactéries si résistantes. Ils échangent dans le cadre de groupes Facebook secrets, des communautés très soudées, pour se remonter le moral face à la virulence des effets secondaires et des troubles de comportement causés par ces traitements abracadabrants qui bien sûr sont totalement dénués de fondement scientifique.

Des ordonnances longues comme le bras, cumulant plusieurs antibiotiques, antifongiques et antiparasitaires, affolant au passage des pharmaciens, ont été signalées aux Conseils de l’Ordre des Médecins et des poursuites ont été engagées. Qu’importe, prêts à tout essayer, les parents les plus instruits et cultivés peuvent se laisser happer par ce mouvement aux frontières de l’irrationnel. A quel prix ?

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