Certains acteurs du biomed font des allégations non vérifiées, faisant miroiter des guérisons possibles de l’autisme ou des progrès sensationnels avec des remèdes non reconnus, en contradiction avec la science.

D’autres, de façon plus subtile, parlent seulement de traiter des « troubles associés ». Le problème, c’est qu’il peut s’agir carrément de maladies fictives parfois. On fait peur aux gens en leur faisant croire qu’il faut soigner des pathologies qu’ils n’ont pas.

D’ailleurs, pourquoi aurait-on besoin d’aller chez un spécialiste de l’autisme et demander conseils sur des groupes Facebook secrets pour traiter les problèmes de santé des autistes comme s’ils étaient des extraterrestres ? Il y a des généralistes, neurologues, gastroentérologues, ORL, etc qui sont patients avec les enfants, à l’écoute, prêts à tenir compte des particularités sensorielles, difficultés de communication…

A côté des fake news, il y a beaucoup d’idées véhiculées comme s’il s’agissait de vérités absolues alors que ce sont de simples hypothèses, ou pistes de recherche dans l’état actuel de la science, parfois très controversés : sur le microbiote intestinal, l’immunité, le métabolisme, etc, etc . Il ne s’agit pas de démolir toutes les initiatives, juste prendre du recul.

Régulièrement, on parle de découvertes scientifiques sensationnelles qui tombent pourtant dans l’oubli rapidement. Il faut savoir qu’il y a en moyenne 1800 articles scientifiques sur l’autisme qui sont publiés chaque année. Beaucoup d’études préliminaires ne sont pas confirmées par la suite. Cela fait partie du parcours habituel de la démarche scientifique qui est longue et complexe.

Quelques exemples de théories : Rimland préconisait la sécrétine comme d’un traitement pour l’autisme, mais on n’en parle plus du tout car cela a été réfuté. Une autre piste battue en brèche, les petides opioïdes urinaires de Reichelt. La théorie de la perméabilité intestinale de Shattock est toujours très controversée.

On demande de l’argent pour financer de nouvelles études. Il y a effectivement un certain nombre d’axes de recherche qu’on pourrait explorer davantage. Cependant, d’autres causent un réel problème éthique car exposeraient à des risques inacceptables par rapport au bénéfice espéré.

Quelques fausses informations véhiculées sur les réseaux sociaux :

• La thérapie par chélation de métaux lourds Cutler guérirait l’autisme chez 75% des enfants concernés et serait sans danger. Pour commencer, Andy Cutler est un chimiste, gourou autoproclamé, qui n’a jamais publié d’étude scientifique et qui fait des allégations fantaisistes. Ensuite, comment peut-on accorder du crédit à de simples témoignages qui rapportent souvent des améliorations banales, qui répertoriés sur un site commercial, en l’absence d’autres preuves ?

Autre problème majeur, le fait que 99% des enfants soient déclarés intoxiqués aux métaux lourds devrait devrait déclencher une alerte rouge. En fait, on tire des conclusions très étonnantes à partir d’un test de cheveux. Au lieu de lire le résultat comme indiqué par le laboratoire, on utilise une grille d’interprétation bizarre : les « règles de Cutler ».

Pour ce qui est des risques, même si on ne parle pas ici de chélation par intraveineuse qui a entraîné des décès, mais d’une thérapie sur 2 à 6 ans à dose plus faible 3 jours par semaine administrée toutes les 3 heures y compris la nuit. Il faut savoir que cette méthode de Culter n’a jamais été évaluée pour la sécurité et l’efficacité et repose sur une base scientifique plus que douteuse.

Pour votre information, la recherche sur le DMSA sur le rats de laboratoire montre que ce médicament entraîne des troubles cognitifs durables en l’absence d’intoxication avérée. Parmi les effets secondaires possibles : neutropénie avec DMSA (réservé à l’usage hospitalier en France), syndrome de Stevens-Johnson avec DMPS (pas d’AMM en France). Avec les chélations en général, perte de minéraux essentiels. Heureusement, le mois dernier, le livre Fight Autism and Win qui décrit la méthode de Cutler a été retiré de la vente par Amazon.

Les médicaments, non disponibles en France, sont commandés en ligne en Afrique du Sud, parfois via un intermédiaire en Angleterre.
Ce sont donc des traitements non reconnus sans aucune prescription, ni suivi médical.

• Les autistes seraient quasi tous sujets à des « infections froides » (Lyme ou traces d’infections passées). Le test du prof. Montagnier pour détecter des ondes d’ADN de nanoparticules de bactéries n’a jamais été reconnu car basé sur une hypothèse discréditée, la mémoire de l’eau. La société Nanectis qui le produisait n’existe plus. Malgré cela, certains affirment que l’on peut guérir de l’autisme grâce à des cocktails de médicaments qui associent antibiotiques antifongiques antiparasitaires à long terme (jusqu’à 4 ans). Les allégations de guérisons, ou d’amélioration spectaculaire de l’autisme n’ont jamais été vérifiées.

Certains, vont vous persuader que les enfants autistes sont touchés par Lyme, transmis in utero de la mère à l’enfant, un mode de transmission non confirmé qui a été retiré de la classification de l’OMS.

Quand on dit que tous les autistes devraient être suivis par un « chronidoc » (certains médecins Lyme), et qu’on constate qu’un nombre incroyable d’enfants se retrouvent avec des prescriptions de cocktails d’antibiotiques puissants associés à des antifongiques, antiparasitaires, etc, cela pose un immense problème. Il faut savoir qu’aucune étude n’a évalué cette approche, qui entraînent beaucoup d’effets secondaires et de risques. Cette approche n’est pratiquée qu’en France. Il s’agit donc d’une exception mondiale. Une pratique choquante, à laquelle il est urgent de mettre fin.

• Le test de cheveux seraient incontournable. En fait, l’emploi de ce test pour déterminer des carences nutritionnelles est controversé. Des personnes qui ont fait les mêmes tests auprès de plusieurs prestataires se sont retrouvés avec des résultats contradictoires. Par ailleurs, certains labos qui proposent eux-mêmes des compléments alimentaires ont été accusés de conflit d’intérêt. Des familles, tombées dans le piège du marketing, en sont arrivées à dépenser 300 euros/mois ou plus, en compléments, voire commander des injections de vitamines sans prescription médicale.

Cela ne signifie pas que les enfants autistes n’ont jamais de carences mais il ne faut pas oublier que certaines interventions biomed causent justement des carences (régimes ultra-restrictifs comme GAPS associé au SGSC, chélations). Il n’y a pas de mal à tester un produit ou l’autre. Ce qui pose problème, ce sont les fausses allégations véhiculées, les encouragements à persister malgré des réactions négatives, les surdosages qui peuvent être dangereux, ou la pression pour faire acheter toujours plus.

Pour faire encore une mise au point, il n’est pas question de tirer à boulets rouges sur les adeptes de thérapies alternatives. En ce qui me concerne personnellement, je n’y ai jamais adhéré et j’approuve le mouvement anti-FakeMed. Ceci dit, il y a des personnes que j’estime et apprécie beaucoup qui ont des vue différentes des miennes.

Ce qui était visé dans ces dénonciations, dans l’article du Parisien et de l’Express, et les interventions télévisées d’Olivia Cattan, ce sont des dérives graves, une désinformation orchestrée. Il ne s’agit pas d’accabler les parents qui font parfois fausse route, car qui n’a jamais fait d’erreur ? Il s’agit de les soutenir et les aider à faire le tri, à avoir un regard plus critique par rapport aux informations véhiculées, prendre du recul lorsqu’il y a des sommes déraisonnables en jeu, ou surtout, des risques pour la santé.

(En réponse à CV)